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- Doutora, tem mais umas coisas que a gente notou, mas eu não sei se é normal... - Hum. - O Franco não coloca nada de comer na ...

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6 Comentários

- Doutora, tem mais umas coisas que a gente notou, mas eu não sei se é normal...

- Hum.

- O Franco não coloca nada de comer na boca. Não é nojo, sabe? Até bolacha, que é seca, ele não pega... E a gente não sabe como ele identifica tão rápido que a coisa é de comer. Já experimentamos colocar uma bolacha no meio dos brinquedos e ele simplesmente não toca, parece que dá choque!

- E os outros brinquedos? Ele coloca na boca?

- Sim... Ah, tem mais uma coisa também... Às vezes a gente chama e ele não olha, mas a gente sabe que ele tá escutando. Podemos até gritar e ele não olha. Aí, quando decide que é a hora, ele olha.

- Hum.

- Ele não gosta que a gente brinque muito junto também. Parece que se desinteressa, sabe? Se ele está brincando e a gente se mete, ele sai andando.

- Tá. Franco, olha aqui pra mim...

Franco, aos oito meses, desviou o olhar. A médica insistiu. Ele olhava um pouquinho e logo desviava. Calmamente, a doutora sentou, começou a anotar telefones em um papel e me explicar sem nenhuma cerimônia, bem naturalmente.

- Vou te passar os contatos dessas psicólogas que eu conheço. Pode não ser nada, mas é legal a gente dar uma avaliada e elas são mais preparadas para isso. De uns anos para cá, existe uma nomenclatura que é o Transtorno do Espectro Autista, que abriu o diagnóstico para tratar todos aqueles que tenham alguma característica do autismo. Assim, as crianças se desenvolvem e seguem a vida. Antes, com o diagnóstico de autismo muito restrito, muitas crianças ficavam sem tratamento e cresciam adultos problemáticos etc. Por isso, caso ele tenha algumas características, é muito legal a gente descobrir logo, que é mais fácil de trabalhar isso.

Eu fiquei ouvindo ela explicar... Esse foi meu primeiro contato com o TEA. Achei ótimo aquilo. "Que bom isso de descobrir antes, né? Tratar desde de cedo, ajustar alguma dificuldade que a criança tenha. Nossa, que legal isso! Que bom que ela encaminhou e está atenta, não é mesmo?", pensei. Saí do consultório calma e leve, efeito que só uma informação bem dada de forma clara pode provocar.

Depois desse dia, seguimos por mais de um ano sem o diagnóstico enquanto outros sinais apareciam, como o atraso na fala, ecolalia, manias. Mas, o que estava gravado na minha mente era aquela primeira conversa sobre o TEA. Por isso, a possibilidade de diagnóstico nunca me assuntou. Pelo contrário, foi um alívio. Só depois de estudar mais sobre o assunto, ver histórias de outras famílias, entendi o quanto tivemos SORTE desde o início. Aquilo que eu tinha achado normal, comum, tinha sido, na verdade, um ato de amor e responsabilidade que não dá nem pra saber o tamanho.

Diante disso, senti uma enorme gratidão e resolvi escrever um e-mail para a primeira pediatra do Franco no fim do ano passado. Aqui está:

“Envio este e-mail para te dar um retorno sobre o andamento do Franco desde a última consulta que fizemos. Agora, com dois anos e quase 11 meses, ele está bem próximo do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista em grau dos mais brandos.

Depois que mudamos para Ilhabela, conseguimos encaminhamento para tratamento dele com a fono daqui, que tem especialização em TEA. Ela foi a segunda pessoa mais importante em todo esse processo (depois de você, que deu o primeiro alerta), pois conseguiu entender perfeitamente nossos relatos e interpretar os leves sinais que Franco nos dava ao longo do período de dois anos.

Além do bloqueio de se alimentar sozinho e da dificuldade de se relacionar com alimentos, ela percebeu que ele nos usava como ferramenta para conseguir as coisas que queria, além de se comunicar por frases com dinâmica diferente da considerada normal. Em vez de nos pedir as coisas, ele se comunicava imitando frases nossas. Por exemplo, para dizer o que queria ele perguntava pra gente: "O que cê quer?". E a fono, que tinha acabado de voltar de um congresso sobre o assunto, disse que esse era um dos indícios fortes do transtorno.

Como pelo SUS o processo é bem lento, a fono achou por bem seguir com a terapia semanal mesmo antes do diagnóstico, para não perder tempo, e já estamos observando avanços. Ele passou a mastigar melhor a comida, começou a responder perguntas (coisa que ele não fazia. Só dizia o que queria e não respondia perguntas), brincar de maneira mais adequada com os brinquedos e até tenta encaixar umas frases prontas que ele aprende em situações adequadas.

Ele ainda não se sente confortável com interação demais e nem em ambientes agitados demais. Atende aos chamados quase sempre, cumpre pequenas tarefas e comandos. Resolve jogos no tablet, principalmente os de memória. Gosta muito de cantar e, se o fazemos de maneira despretensiosa, deixa até a gente cantar junto com ele, mas nada pode parecer um grande evento, senão ele se desinteressa.

Franco continua apegado a alguns objetos e sofre para se separar deles e mantém algumas rotinas metódicas para se sentir confortável, mas costuma superar essas coisas quando a gente conduz pra isso com naturalidade e calma. Ah! Ele continua risonho, muito risonho. Apesar de não cumprimentar muito as pessoas e nem responder, sorri para todas. E dá gargalhadas com os desenhos quando os personagens caem etc. Bom sinal!

Além da terapia com a fono, estamos aguardando o encaminhamento com a psiquiatra do SUS aqui no Litoral Norte (que fica em Ubatuba) e a consulta com a psicóloga infantil aqui mesmo em Ilhabela. A médica de Ubatuba deve bater o martelo quanto ao diagnóstico e enquadrá-lo em alguma das especificidades do espectro, além de organizar e coordenar a terapia. Mas isso tudo é suposição minha, não sem bem como funciona isso.

Pelo que me informei, o trabalho em conjunto será fundamental para que ele se desenvolva, mas a pediatra do setor de reabilitação (que trabalha junto com a fono) e a fono acham o prognóstico bem animador. Já que ele tem tido avanços, olha nos olhos das pessoas por um tempo, interage um pouco e tem tido evoluções significativas a cada semana. Foi a pediatra que disse estar trabalhando com o diagnóstico de TEA em grau leve.

Só a sinalização de um diagnóstico já nos deu um alívio grande. Por causa da precocidade e pelo fim de muitas dúvidas e incertezas. Fica aquela coisa de pensar se estamos fazendo certo, de confundir os sintomas com birra, manha, opiniões de todos os lados... Enfim, vc sabe como isso funciona...

Gostaria em nome do Franco e do meu marido, Luis, de agradecer de coração a atenção que você teve com Franco desde sempre e pelo cuidado de ter nos alertado para o problema. Você foi importantíssima nesse processo e mudou (para muito melhor) a vida de toda nossa família. Não posso nem imaginar o quanto deva ser maravilhoso poder levar felicidade para a família de alguém e você fez isso pela gente. Por isso, desejamos que você e toda a sua família seja muito, mas muito feliz! Assim como você nos fez com a sua atenção, conhecimento e responsabilidade com seu trabalho.

Que esse novo ano seja cheio de realizações e sucesso para vocês!

Mais uma vez, nosso muito obrigado!”


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6 comentários:

  1. Incrívelmente espetacular!! Carinho e dedicação e o que descreve seu texto. E de se ver tamanha atenção, pois o desconhecido assusta muito e é essa falta de informação que nos faz deixar de lado e não querer entender muita coisa!! Parabéns Odara!

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  2. Que delicia de texto! Foi um privilégio conhecer vocês e ter tido o prazer de cuidar do Franco! Estarei sempre acompanhando e sempre na torcida!!! Bjs bem grandes com muito carinho!

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  3. Um relato de resistência! Uma experiência de persistência! Uma vida inteira de dedicação na crença. Esperança, acreditar que o mais cedo transforma-se em promissor e que as reações serão boas respostas de quem aprende para viver melhor. Abraços!

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  4. Adoro ver o Franco sorrindo... Alguém lá em cima coloca anjos em nosso caminho. A Médica (com m maiúsculo mesmo) que você cita em seu texto é um desses anjos... Mais um texto lindo e verdadeiro. Beijos no coração de vocês... continuo seguindo seus textos...

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  5. Este comentário foi removido pelo autor.

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  6. Ah como essa pagina me faz feliz... Obrigada Odara.
    Mariana

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